迪士尼高管在MS慈善晚宴上分享抗病故事

迪士尼通讯执行副总裁Naomi Bulochnikov-Paul在6月5日晚的Race to Erase MS年度慈善晚宴上公开讲述了自己确诊多发性硬化症（Multiple Sclerosis，简称MS）的心路历程。MS是一种慢性自身免疫性疾病，影响约100万美国人。作为一名资深迪士尼高管和三个年幼孩子的母亲，她最初收到诊断时感到不知所措，担心生活将彻底改变。

“我决定不让MS定义我。我的整个职业生涯都在做传播，我知道如何掌握叙事。我绝对要掌控自己的故事。”Bulochnikov-Paul在费尔蒙特世纪广场（Fairmont Century Plaza）对观众说。她指出迪士尼同事的支持是坚持的关键，特别提到她的上司、迪士尼总裁兼首席创意官Dana Walden。“即使Dana是好莱坞最忙碌的人之一，她也带着笔记本和笔来参加我的第一次医生预约，好像那是她当天最重要的会议。”

Bulochnikov-Paul回忆，Walden曾问她是否需要休假，她回答“不”，因为她当时需要的是正常生活。“她说：‘MS不知道它将要面对什么。’这句话让我走上了今晚站在这里的道路。”

Race to Erase MS晚宴由慈善家Nancy Davis领导，她在30多年前被确诊MS。Davis告诉《Variety》，Bulochnikov-Paul的经历体现了MS研究和疾病管理方面的巨大进步。“这是一种对大多数人来说隐形疾病。我曾被告知回家卧床休息。教育公众非常重要。Naomi的工作非常繁重，还是三个孩子的母亲，她立即投入到寻找治愈方法的工作中。”

在严重的情况下，MS可能严重限制患者的活动能力。Bulochnikov-Paul回忆告诉丈夫自己可能有一天需要拄拐杖，丈夫回应：“宝贝，你的家人就是你的拐杖。”Davis指出，在1990年代，关于这种疾病的信息和研究非常有限；如今，Bulochnikov-Paul是疾病可控的典范——对于那些拥有强大家庭和医疗支持系统的人来说。

自1994年创办以来，Race to Erase MS晚宴已为MS研究筹集超过5700万美元。该非营利组织资助了管理疾病症状的药物研究以及长期治愈方案。参与MS研究和护理的支持工作让Bulochnikov-Paul感到振奋。“归根结底，没有人知道明天会发生什么。我们每个人能做的就是选择如何生活。你可以活在恐惧中，也可以活在力量中。每一天，我都选择后者。”